„A szemembe nézett, és csak nézett, nézett. Megállt a világ.”

Elolvasási idő: 16 perc
Elolvasási idő: 16 perc
 A Schmidt házaspár két csodálatos srácukkal, Nándival és Matyival, Győrben élnek. Mindkét gyermekük koraszülöttként érkezett a világba: Nándi a harmincnegyedik, Matyi pedig a huszonnegyedik terhességi héten született.

Julcsival és Tamással a történetükről beszélgetek.

A legtöbb házaspárnak van ideje összeszokni, megismerni a közös élet mindennapjait, tanulgatni az új szerepeket. Mások, csakúgy, mint ti, hamar szülővé is válnak. Hogyan fogadtátok a hírt, amikor megtudtátok, hogy a házasságkötés után nem sokkal eggyel többen lesztek?

Tamás: Az előzményekhez az is hozzátartozik, hogy kilenc hónap ismeretség után házasodtunk össze.

Én huszonhat éves voltam, Tamás pedig huszonnyolc – veszi át a szót Julcsi. – Mindketten nyitottak voltunk arra, hogy azonnal szülők legyünk. Így nem igazán lepődtünk meg, mikor szinte elsőre sikerült.

Nándi egy kicsit előbb is érkezett a vártnál.

Julcsi: Ő a harmincnegyedik hétre született. Amit elképzeltem, hogy majd ráteszik a hasamra, szoptathatom, és ismerkedhetek vele – kimaradt. Szörnyű élmény, hogy elveszik a babát az anyukától, és elviszik a koraszülött osztályra. Először inkubátorban, csövekkel a testén láttuk, védőruhába öltözve, gumikesztyűben érinthettük meg.

A koraszülött osztályon a nővérek mondják meg, mikor nyúlhatsz a kisbabádhoz, kiveheted-e az inkubátorból vagy sem.

Másfél hetesen hozhattuk haza Nándit. Három hónapomba került, amire rendesen tudtam szoptatni. Akkor úgy éreztem: ez tragédia, soha többé nem akarok koraszülést átélni.

Tamás: Tudod, az egész helyzet egy óriási kihívás. Jártunk terhességfelkészítő tanfolyamra, ahol igen széles körű előadásokat hallgattunk rengeteg témáról, de a koraszülésről nem volt szó. Pedig a gyerekek tíz százaléka koraszülött. Semmi nem hangzott el akkor arról, hogyan élik meg a szülők ezt a helyzetet, vagy kihez tudnának kérdéseikkel, aggodalmaikkal fordulni. Talán ha erről is szó esne, nem lenne olyan nagy a sokk, amikor a gyermekedet elveszik, berakják egy gépbe, és várod, hogy majd lesz valami.

Nándi alig múlt egyéves, mikor már a másodikat vártátok. Hogyan éltétek meg ezt a várakozást?

Julcsi: Második gyermekünket is örömmel vártuk. Úgy terveztük, hogy két év lesz a gyermekeink születése között. A huszonkettedik héttől azonban elkezdtem vérezni, nem kicsit, nagyon. Az első alkalommal azt hittem, elvetéltem. Az ultrahangon azonban mindent rendben találtak: a magzat mozgott. A szívemben azt éreztem: „Hogyan lenne már minden rendben?!”, de elnyomtam az anyai megérzéseimet, és a „bizonyítékokra” támaszkodtam.

Kicsivel később, egy újabb vérzésnél bent fogtak a kórházban. Erős görcseim voltak, kaptam a visszatartó infúziót és a tüdőérlelőt. Bizonyos voltam benne, hogy szülni fogok – szinte győzködnöm kellett a személyzetet erről! Egyszer csak elfolyt a magzatvizem, majd nagyon hamar megszületett Matyi.

Extrém koraszülöttként, a huszonnegyedik terhességi héten jött a világra, egészen pontosan huszonnégy hét, három nap volt a kora. 620 grammal és körülbelül 26 centivel.

Gyönyörű volt. Vörös és sírt. Mármint ezt úgy kell elképzelni, hogy alig hallható hangon vinnyogott. Teljesen úgy nézett ki, mint az első gyermekünk a születése után. Örökre a szívembe véstem ezt a pillanatot, mert így akartam rá emlékezni.

1 naposan

Azt szeretném megjegyezni – emeli ki Tamás –, hogy igazából nem számítottak arra, hogy életben marad a kisfiunk. Mi is felkészültünk a legrosszabbra, de tudtuk, hogy Isten életben tudja tartani a babát. Tudtuk: ha ez a gyermek meghal, Istenhez kerül a mennybe, ahol jó lesz neki, mert nem szenved. Isten szereti őt a legjobban, jobban, mint mi. Ha nem hal meg, akkor hozzánk kerül. Akkor is nagyon jó lesz neki, mert elfogadjuk, és nagyon szeretjük őt, bármilyen is lesz: mozgássérült vagy tehetetlen. Szóval akármi is történik, neki mindenképpen jó lesz. Ez adott békességet a kritikus helyzetben.

Az, hogy nem kellett újraéleszteni, nagyon jó jel volt – teszi hozzá Julcsi.

Tamás: Hadd mondjam el, hogy apás szülést terveztünk! Nándi születése után azonban változtak a szabályok, és nekem kellett volna vinni magamnak a kórházi ruhát. Ezt nem tudtam, így ki kellett rohannom a kórház melletti segédeszközboltba, hogy vegyek egyet. A gyülekezetből akkor megláttam egy hölgyet, Mártit, egy kereszteződésben, az autóban. Odarohantam hozzá, mondtam neki, hogy Julcsi koraszüléssel szül, és kértem, imádkozzanak értük, majd rohantam tovább.

Tenyérnyi gyermek: Matyi mellett egy női nővérkesztyű

Mire visszaértem a kórházba, Matyit már az inkubátorban tolták a lifthez. Csak egy pillanatra láthattam őt. A feje akkora volt, mint egy teniszlabda, teljesen puha koponyacsontokkal, elfért volna a tenyeremben. Egész tenyere akkora volt, mint az ujjbegyem, a bordái gyufaszálként álltak ki a kis testéből. Nem volt időm gondolkodni. Istenben bíztunk mindketten. Tudtam, hogy a feleségem és a gyermekünk is Isten kezében van, csak rá számíthatunk. Valamennyit akkor már tudtunk a koraszülésről, de az ennyire korairól semmit…

A következő hét hónapot kórházban kellett töltenie Matyinak. Hogyan oldottátok meg a mindennapokat?

Tamás: Abban az időben éppen a kórháztól egy saroknyira éltünk albérletben. Természetesen szigorú szabályok voltak, nem mehettünk bármikor be hozzá. Törékeny kis madárfiókaként alig látszott a nagy inkubátorban. Emlékszem, az első napokban tizenkét különböző automata infúzió adagolt neki gyógyszereket. Lélegeztetőgépen volt, be volt morfiumozva.

Julcsi: Az anyai ösztönöket ez a látvány nehezen váltotta ki. Viszont az inkubátor tetején lévő lyukon megérezhettem az illatát, és ez sokat segített! Tudatosan, szülői szeretettel fordultunk felé. Napi háromszor mehettem be hozzá: reggel és ebéd után, amikor Nándi aludt, este pedig együtt mentünk a férjemmel. Anyukám sokat segített ekkor a gyerekvigyázásban.

Miként kommunikáltatok, hogyan tudtatok Matyival lenni?

Julcsi: Mivel Matyi extrém koraszülött volt, az állapota pedig rendkívül instabil, az első hetekben az alatta lévő lepedőt még a nővérek sem cserélték ki mindennap, csak hetente egyszer. Az elején sokat beszéltünk hozzá, néztük őt, de nem volt szabad benyúlnunk. Később gumikesztyűt húzva már simogathattuk. A koponyáját szivaccsal támasztották ki.

Amikor lekerült a lélegeztetőgépről (kb. másfél kg volt ekkor), tizenegy és fél hetesen vehettem ki az inkubátorból, és tarthattam először a karjaimban. Régóta vártam erre a pillanatra. Egy negyvenes (bélelt) overallt adtak rá, hogy ne fázzon kint a kórteremben, és még ez is lötyögött rajta. A nővérke pamutkesztyűt húzott a fejére sapka gyanánt.

A szemembe nézett, és csak nézett és nézett. Megállt a világ. Csak mi ketten léteztünk…

Az inkubátorban töltött idő alatt szondán etethettem. Arra is emlékszem, hogy amikor elhúzták a sötétítőfüggönyt, hunyorgott. Amikor bementem és köszöntem neki: akkor kinyitotta a szemét. Amikor mindez sorozatban történt, tudtam, hogy hall és lát. Halványan mosolygott is. A nagyszülőknek is nehéz volt, hiszen a koraszülött osztályra ők nem mehettek be. Matyi öt hónapos volt, amikor ők és Nándi rövid ideig, egy üvegfal mögül, először láthatták meg őt.

11,5 hetesen először a karjaimban. Kb.1,5 kg, a ruha rajta 40-es méretű

Sokáig az is kérdés volt, hogy Matyi életben marad-e, és ha igen, akkor milyen mértékben sérült. Miként néztetek ezzel szembe? Megosztanátok röviden harcaitokat, győzelmeiteket ezzel kapcsolatban?

Julcsi: Valahányadik napon agyvérzést kapott. Tudtuk, hogy ez nagy valószínűséggel be fog következni. A kilencedik napon megtörtént a csoda: levették a lélegeztetőgépről, és magától lélegzett… egy olyan gyermek, akinek még nincsenek is légzőizmai! Kilenc napig bírta ezt a megfeszített munkát. Aztán visszakerült… és alig bírt lejönni a gépről… Azt hittük, már sohasem fog…

De két hónap után sikerült! Folyamatosan imádkoztunk érte, nemcsak mi, az egész gyülekezetünk és más gyülekezetek is, nagyon sok ember – ezt szinte kézzelfoghatóan éreztük.

Tengernyi probléma jött egymás után: fertőzések, az agyvérzés következtében kialakult agykamrai tágulat (hidrocephalus, magyarul vízfejűség), három sikertelen shuntműtét*, vesevéna-trombózis, combtörés, és sok minden más, amire talán már nem is emlékszem. Sokan azt gondolják, hogy aki lélegeztetőgépen van, az csak úgy fekszik és kómában van. Ezért néhányan nem értették, miért látogatom én napi háromszor ezt a gyermeket.

A lélegeztetőgépen lévő koraszülött babák ellenben ficeregnek, mocorognak, rugdalóznak, kalimpálnak. Sőt! Mindenáron próbálják kihúzni magukból a lélegeztetőgép csövét, mert kényelmetlen nekik, hogy le van nyomva a tüdejükbe valami, ami állandóan befúj. Gyógypedagógus vagyok, és pontosan tudom, hogy egy gyermeknek miként kell fejlődnie.

Amikor Matyi megszületett, csak arra vágytam, hogy tanuljon meg járni és beszélni. Az első két évben árgus szemekkel néztem a mozgás- és értelmi fejlődését. Senki sem tudta az elején megmondani, mire számítsunk.

Az orvosok elhamarkodott biztatás helyett inkább negatívan nyilatkoztak, mivel tíz évvel ezelőtt még nem volt annyi tapasztalatuk az extrém koraszülöttekkel. Mindez nagyon leterhelő volt.

A gyülekezetünk kitartóan bátorított minket. Közösségünk is az életet támogatta, és velünk együtt, értünk imádkozott. Amikor néztem Matyit, és láttam, hogy mindene megvan, tudtam, hogy ő az életre van teremtve. A nehézségek közepette, a műtétek közben azt is megtanultuk, hogy bár mindenben csak Istenre hagyatkozunk, nekünk is minden tőlünk telhetőt meg kell tennünk. Matyi állapotának javulása érdekében egyszer orvost és kórházat is váltottunk. Ez a mi felelősségünk.

Tamás: A kezdeti időszak nagyon megterhelő volt. Naponta váltották egymást a jó és rossz hírek az állapotáról. Az egyik mérföldkő az volt, amikor a bélsár kiürült a szervezetéből. A másik pedig a lélegeztetőgépről való levétel volt. Amikor ezt megosztottuk testvéreinkkel, valóságos örömünnep volt a gyülekezetben, ami nekünk hatalmas erőt adott.

A kezdetektől fogva megosztottunk velük mindent, és rengeteg imatámogatást kaptunk. Hálásak vagyunk azért, hogy a családtagjaink és a gyülekezet végig mellettünk álltak. Kizárólag emiatt tudtuk ezt végigcsinálni.

Hit nélkül, Istenbe vetett bizalom nélkül nem ment volna.

A kórházi hónapok során sok baba megfordult Matyi mellett a koraszülött osztályon. Sokan sajnos már nincsenek közöttünk. Láttunk szülőket teljesen összetörni. Mi hisszük, hogy a halállal nem ér véget az élet. Elképzelni sem tudom, hogyan lehet ezt végigcsinálni e reménység nélkül. Volt egy időszak, amikor a félelem határozta meg az életünket: Mi fog történni? Mikor kell kórházba rohanni? Mikor lesz a következő műtét?

Nem mertünk túlzottan előre tervezni vagy például külföldre utazni. Aztán elérkezett az a pont, amikor Isten hűségében bízva le tudtuk ezt tenni. Felszabadultunk, és megváltozott az életünk (azóta a németországi dédszülőkhöz is eljutottunk). Hisszük, hogy Istennek egy csodálatos terve van Matyival.

A nehézségek idején és sokszor most is ez a tudás ad nekem erőt. Matyi amúgy teljesen jól van, folyamatosan fejlődik, idestova tízéves elmúlt, iskolába jár. Nyilvánvalóan vannak tanulási nehézségek, egyéb kihívások, és sok a nyitott kérdés bennünk a jövőjével kapcsolatban. Ilyenkor mindig emlékeztetem magam arra, hogy Isten terve tökéletes.

Julcsi: Egyszer Nick Vujicicról olvastam, hogy benne kilencévesen tudatosult az, hogy nincs keze és lába, azért, mert a szülei teljes értékű emberként nevelték. Akkor én is elhatároztam, hogy Matyit én is hasonlóan akarom nevelni. Természetesen vele is és Nándival is beszélgetnünk kell Matyi eltérő fejlődéséről. Olyan témákról, mint a koraszülöttség, az agyvérzés vagy a shunt. Ő más, mint a többiek.

Az iskolában a tanulás tempójában vagy a tesiórákon érzi ezt. De például tavaly tanulták a külső és belső tulajdonságokat környezetből,

és arra a kérdésre, hogy „Mit változtatnál magadon?”, azt válaszolta, hogy „Semmit”.

Jelenleg is sokféle fejlesztésen vesz részt: Kulcsár-féle komplex mozgásterápia, logopédia, gyógytorna, külön matematikafoglalkozás. Ez sok energiát és szervezést igényel, de megéri.

Nándi és Matyi testvéri kapcsolatát miképpen határozza meg Matyi életének különleges indulása?

Julcsi: Az elején arra lettem figyelmes, hogy átragadt Nándira a feszültségem. Érezte, hogy valakinek az életéért aggódom. Sokszor vigyáztak rá a távollétemben, ezért nagyon anyás, mind a mai napig. Az együtt játszás kérdése nem volt egyszerű, mivel Matyi mindent később tanult meg, bizonytalan volt a mozgása, hosszú idő volt számára megtanulni állni és járni. Nyolcévesen tanult meg például kapaszkodás nélkül felmenni a lépcsőn.
Tamás: Ráadásul neki ott van a shunt a fejében. Az első években rengeteget kellett mennünk Budapestre műtétre, mert eldugult. Ilyenkor legtöbbször ki kell cserélni. Jelenleg a hetedik shunt van a fejében.

Nagyon kellett vigyázni rá, hogy nagyon ne üsse be a fejét, ne lógjon fejjel lefelé, ne érje túl nagy rázkódás.

Nehéz ezt egy kisgyerekkel megértetni, Nándi sokszor csak azt érezte: nem szabad Matyihoz közelednie. Most már megtanulta kezelni ezt, de az elején nehéz volt.

Julcsi: Egy idő után rájöttem arra, hogy hagyjam, vigyázva hadd emelje fel az öccsét – persze mindig ott voltam a közelben. Most például a karanténidőszakban birkózni is elkezdtek egymással! Mindig vigyáz az öccsére, és most már mindketten élvezik ezeket a helyzeteket.

Hiszem, hogy történetetek sokaknak bátorítás. Mit mondanátok hasonló helyzetben lévő, koraszülött babával lévő pároknak, vagy éppen beteg gyermekük műtétére, kezelésére váróknak? Mi lehet segítség a terheik hordozásában?

Tamás: Julcsinak hét év kellett ahhoz, hogy igazán fel tudja dolgozni, először le merje írni, majd másokkal megosztani a történetünket. Nekem a feldolgozásban az segített, hogy lefoglaltam magam, tettem-vettem dolgokat, illetve éppen építkeztünk is. Szerintem mindenkinek keresnie kell valamit, ami örömet okoz, és ez az örömforrás erőt ad. Én úgy gondolom, hogy egyedül Istennek köszönhetjük, hogy túl tudtuk tenni magunkat a mélypontokon.

Julcsi: Szerintem nagyon fontos a házaspár közös értékrendje, a közöttük lévő egység.

Közösen küzdöttünk és küzdünk ma is egy célért, egy irányban.

Számomra nagyon nagy segítség volt, hogy Matyit elfogadták a nagyszülők. Tíz évvel ezelőtt nem kaptunk semmi segítséget az események feldolgozásában: pszichológussal, lelkigondozóval nem találkoztunk. Ma már változott a helyzet, könnyebben megtalálhatóak a támogató csoportok (pl. én pár éve a Koraszülöttek Országos Egyesülete szervezésében a Máltai Szeretetszolgálat koraszülöttcsoportjához csatlakoztam, ami sokat jelentett nekem. A Facebookon is tagja vagyok több koraszülöttes csoportnak). Bátorítanék mindenkit, hogy ne szégyelljenek segítséget kérni.

Tamás: Bennem több minden átértékelődött, örökre megváltozott: nem tudok úgy gondolni a gyermekvállalásra, a várandósságra és a szülésre, mint egy átlagember. Szerintem nem az a fontos, hogy milyen színű legyen a bababútor, hogy mit kell még megvenni – ezek számomra teljesen másodlagos dolgok.

Az élet kiszámíthatatlan, sokan mégis aprólékosan megtervezik: mikor szülök, meddig leszek otthon, mikor megyek vissza dolgozni. Akár a születés napját is megtervezik. A mi családunk története arról tesz bizonyságot, hogy még ezt sem lehetséges megtervezni. A családdal, a gyerekkel együtt töltött idő a legfontosabb szerintem.

Kedves Julcsi és Tamás! Köszönöm szépen a beszélgetést!

 

*A hidrocephalus gyógyítása sebészi. Ilyenkor az agyvíz elvezetését többnyire beültetett shunttel oldják meg. Ez egy olyan cső, aminek egyik vége az agykamrában, a másik vége pl. a hasüregben van. A gyermek növekedésével ezt cserélni kell, mert kinövi a shuntöt.

 

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on linkedin
LinkedIn
Share on whatsapp
WhatsApp