Tábitha, szép hangzású női név, amely gazellát jelent, sokak számára azonban ennél jóval többet, szavakkal nehezen leírhatóan többet. Miután beszélgettem Mező Melindával, a Tábitha-ház pszichológusával, úgy éreztem, talán sikerült szavakra találnom.
Melinda tehát egy, pontosabban hazánk egyetlen gyermekhospice-házában dolgozik. Vagyis a súlyos betegségük végstádiumában levő gyermekek humánus, összetett pszichológiai ellátásáért felel, mint ahogy a beszélgetés során több alkalommal is hangsúlyozza, multidiszciplináris csoport tagja. Céljuk az, hogy azoknak a gyerekeknek, akiknek – szakkifejezéssel élve – állapotuk terminális, vagyis súlyos, gyógyíthatatlan betegségben szenvednek, és állapotuk az orvosi kezelések ellenére folyamatosan hanyatlik, várható élettartamuk kevesebb mint 12 hónap, testi és lelki szenvedéseit enyhítsék. Ennek eredménye az is, hogy a ház lakói képesek teljes életet élni életük utolsó szakaszában is. Emellett – legalább ekkora feladat – a szülőket és hozzátartozókat segítik a betegség és a gyász terheinek viselésében.
Az életvégi ellátás mellett tehát úgynevezett mentesítő támogatást is nyújtanak. Ez azt jelenti, hogy a 24 órás ápolást igénylő gyermek költözik be hozzájuk előre egyeztetett napokon.
Így szülei tudnak pihenni, újabb erőt gyűjteni, a szükséges ügyeiket intézni, hiszen attól, hogy számukra megváltozott, a világ halad tovább, újabb és újabb feladatokat generálva. A tranzitellátás azoknak a családoknak nyújt segítséget, ahol kórházi kezelést követően a gyermek tartós, speciális otthoni ápolásra szorul. Itt, a Tábithában a szülők képzett ápolókká válnak, képesek lesznek arra, hogy hazavigyék gyermeküket, otthon gondoskodjanak róla. Melinda mindezen feladatokban részt vesz, és mint megtudom, sok minden másban is.
Kezdetektől
Pályaválasztásának okairól kérdezem, hiszen azt gondolom, jó páran vagyunk, akik szeretnének segíteni tudásunkat felajánlva súlyosan beteg kisgyermekeknek és a környezetüknek, de félünk az ismeretlentől. Válasza, amit hallok, tulajdonképpen nem lep meg, azt hiszem, hasonlóra készültem: „Nagyon régóta foglalkoztatnak az élet és halál kérdései, már a szakdolgozataim témáinak is ezt választottam, pontosabban a halál és gyász témakörét. Mentálhigiénikusként végeztem, majd szociális munkásként dolgoztam a Szent Margit Kórház krónikus betegeket ellátó részén, felnőttek között, majd családsegítő szolgálatnál. Abban az időszakban csatlakoztam a Napfogyatkozás munkacsoporthoz.”
Napfogyatkozás
Hospice-ellátásról ma Magyarországon nem lehet úgy beszélni, hogy Polcz Alaine nevét legalább meg ne említenénk. 1996-ban alakult meg az ő és Farkas Lőrincné vezetésével az a segítőcsoport, ahol a tagok, segítő foglalkozású szakemberek munkájuk során kapcsolatba kerülnek gyászoló emberekkel. 1998–2000 között a csoport a Magyar Hospice Egyesület Napfogyatkozás munkacsoportjaként működött. 2001-től, feladatköreinek bővülésével, önálló szervezetté alakult Napfogyatkozás Egyesület néven. Létrejöttét elsősorban az indokolta, hogy Magyarországon a gyászolók egyéni és csoportos – önsegítő és professzionális – támogatásának szervezeti keretei nem alakultak ki, a társadalom tagjai a gyásszal kapcsolatban csekély s helyenként téves ismeretekkel rendelkeznek. A gyászkultúra elhalványult, a gyászolás hiánya – az „erős”, a gyászban önmagát hamar „túltevő” ember képe – téves értékké vált, a segítő foglalkozásúak képzésének ez a témakör általában nem része. A területen azóta sikerült egy kevés változást elérni, de ha csak a saját reakciónkat vesszük alapul, amikor környezetünkben haláleset történik, akkor könnyen beláthatjuk, van még bőven tennivaló. Melinda itt a Tábithában a képességei segítségével kíséri, támogatja a családok gyászát.
„Gyászkísérés – ez nagyon jó szó arra, hogy mi is az én feladatom” – foglalja össze.
Ezek a képességek pedig szerteágazóak, hiszen beszélgetőtársam a családsegítő szolgálatnál eltöltött hosszú évek után, negyvenévesen döntött úgy, hogy pszichológiát tanul. Így itt a hospice-házban mint pszichológus dolgozik félállásban. A Tábithában – mondja Melinda – teammunka van, ez azt jelenti, hogy a kompetencia határáig mindenki aktívan részt vesz a teendőkben, az információáramlás, egymás segítése itt alapvetés. Az életvégi helyzetekben lévő családok számára létesített apartman berendezése lehetővé teszi, hogy ott a család a gyermekük utolsó napjaiban együtt lehessen, ehhez minden szükséges felszerelés biztosított. Vannak, akiket jól ismernek már itt, hiszen krónikus beteg gyermekük van, akinek ellátásába az intézmény már korábban bekapcsolódott, de érkezhetnek „kívülről”, például a Tűzoltó utcai Gyermekklinikáról, illetve több más intézményből is. „Kiépített kapcsolatunk van ezekkel az egészségügyi intézményekkel, felkészülten várjuk őket. Aki megérkezik ide az apartmanba, maximális kényelmet igényel és kap az egész szakmai stábtól, mindenki maximálisan a család felé fordul, igyekszik mindent megtenni, amit igényelnek. Ez valamennyiünk részéről folyamatos készenléti állapotot igényel, hogy ha bármi felmerül, akkor ott legyünk. Ezzel biztosítjuk, hogy ne éljenek bizonytalanságban, mindig tudják, hogy mi a következő lépés, fel tudjanak arra készülni.”
A család a halálesetet követően is kapcsolatban marad a pszichológussal, gyászellátást, támogatást kapnak, nem ritka, hogy akár másfél évig is.
Mentesítő családok
A mentesítő családjaink azért jönnek ide, mert krónikus beteg gyermekük van. Onkológiai, neurológiai vagy születési rendellenességgel vagy sokféle egyéb kórképpel is érkeznek a Tábithába. Az ő gondozásuk szintén huszonnégy órás feladat. „Jelenleg öt-hat családon tudunk segíteni, a felajánlások segítségével bővülhet az ellátotti kör. Én heti három napot tudok a családokkal lenni, emellett, mivel országos ellátást biztosítunk, online felületen is folyamatosan tartom a szülőkkel, családokkal a kapcsolatot. Ezenkívül, ha igény van rá, akkor a pároknak családterápiát is tartok. Az a tapasztalatom, hogy nagyon nagy segítség az érintetteknek a szülőcsoport. Van egy masszív mag, négy-öt ember, hozzájuk csatlakoznak a többiek, és mivel nem zárt a csoport, ezért számos tag érkezik kívülről. Ezeknél a családoknál, ahol a gyerek ápolása 24 órás feladat, nagyon nagy dolog, ha ki tudnak »szabadulni«, havonta egy alkalommal eljöhetnek ide, elhozhatják a gyereküket is, akikkel addig önkénteseink játszanak, vigyáznak.”
Alkotások
Melinda elmondja, hogy nagyon sokat köszönhetnek az önkénteseknek, akik szerencsére vannak szép számmal. Nélkülük ezek az alkalmak, amelyek valóban létszükségletek az érintetteknek, nem valósulhatnának meg. „Alkotásokat készítünk, ünnepkör mentén haladunk, ezek köré szervezzük a találkozást, közben beszélgetünk.” Látszólag semmi különleges nincs ebben, nekünk, akik akár naponta tudunk életünk apróbb, nagyobb dolgairól beszélgetni figyelő barátokkal, családtagokkal. Ebben az élethelyzetben azonban a szociális kapcsolatok átalakulnak, megritkulnak, meggyengülnek, itt pedig adott az egymásra figyelés, támogatás.
Óhatatlanul felmerül bennem a kérdés: és ki segít a segítőnek?
„Szupervízióm segít a feldolgozásban, és ugyanennyire fontosak a teamgyűlések is, ahol mindent meg tudunk beszélni, tudunk egymásnak is segíteni. Ezenkívül pedig a művészeti tevékenységekben, fazekasságot tanultam, kerámiákat készítek.”
„Mit tegyek, hogy ne ártsak?”
– teszem fel a kérdést, ami régóta megfogalmazódott bennem, vagyis miként és mit mondjak annak, aki elveszítette egy hozzátartozóját. „Ha lehet, akkor törekedjünk az őszinte, nyílt kommunikációra, ne akarjunk tanácsot adni, hanem arra figyeljünk, hogy mire lehet szüksége ebben a helyzetben. Semmi sem kötelező: ha nem tudunk mit mondani, mondjuk ki, hogy nem tudunk mit mondani. Valós probléma ez, kerülgetjük, nem tudunk mit kezdeni a halállal, a gyász tabujával, nincs már meg a régi, klasszikus, áthagyományozott gyászkultúra. Egykor tudtuk, hogy mit csinálhatunk, mit mondhatunk, mit viselhetünk. Most új, egyéni formációt kell kitalálnunk magunknak, ebben is segítünk mi itt.” Beszélgetésünk a végéhez közeledik, és Melinda arról mesél, hogy az elmúlt időszakban gyermekük elvesztését követően három párnak gyermeke született.
„Az újszülött fogadása a gyász mellett közel sem egyszerű feladat. Komoly kihívás volt ez, de sikerült megfelelnünk rá, a szülök valós örömmel tudták fogadni az új jövevényt.”
Szöőr Bea
